¿Tiene Su Hijo Necesidades Epeciales? Una mirada al desarrollo

El nacimiento de un bebé es un evento maravilloso. Si bien nacen bebés todos los días, el nacimiento de un bebé sigue siendo un momento excepcional para todos los padres y madres. Un nuevo hijo trae alegría, emoción y un sentido de esperanza. Todos los padres tienen grandes esperanzas y expectativas para sus recién nacidos. Se preguntan qué tipo de persona será su hijo, y de qué tipo de actividades disfrutará. Se preguntan: ¿Será abogado, pintor o quizás maestro? Con el tiempo, usted tendrá muchísimos pensamientos sobre cómo se desarrollará su hijo.

Es natural preguntarse qué tipo de persona su hijo llegará a ser, y esperar que suceda lo mejor. Lo que no siempre se espera es la necesidad de considerar qué hará usted si su hijo no crece o no se desarrolla de manera típica. De acuerdo con la Academia Americana de Pediatría (AAP), a uno de cada seis niños se le diagnostica un problema conductual o de desarrollo.

¿Sabe usted qué hacer si su hijo tiene un retraso o una incapacidad? Puede ser motivo no solo de aprensión sino de confusión al descubrir que su hijo posiblemente tenga necesidades especiales. Sin embargo, si resulta que en efecto su hijo sí tiene necesidades especiales, puede tener la seguridad de que usted no está solo. Existen muchos recursos y muchas personas que le pueden ayudar a determinar el mejor curso a seguir tanto para su hijo como para su familia.

¿Se está desarrollando correctamente su bebé?

Naturalmente, como padre o madre usted vigila el crecimiento físico y desarrollo de su bebé. Lleva apuntada la edad cuando su bebé se dio vuelta por primera vez, se sentó sin ayuda, sostuvo su biberón o un vasito sin ayuda, y tomó su primer paso. Al llevar a su bebé para que le hagan sus revisiones médicas, especialmente durante sus primeros años de vida, el médico le hará a usted preguntas para determinar si su bebé está alcanzando ciertos "logros del desarrollo". Estos tipos de verificaciones normalmente se realizan a los 9, 18 y 30 meses durante los exámenes de rutina, pero pueden realizarse en cualquier momento si usted tiene preocupaciones acerca del desarrollo de su hijo.

"Logros del desarrollo" es un término utilizado por los médicos para referirse a todo tipo de destrezas que los niños deben alcanzar dentro de ciertos rangos de edad. Estos logros se refieren al crecimiento de los niños en las áreas siguientes:

• Destrezas físicas (destrezas motoras gruesas y finas) — sentarse, caminar, sostener un objeto;
• Destrezas de lenguaje y comunicación (comprender lo que se dice, señalar con el dedo los objetos que quiere, aprender y usar palabras);
• Destrezas de autoayuda (comer solo, vestirse solo, usar el baño); y
• Destrezas sociales (hacer contacto con la vista, jugar con otros, querer estar con otros).

¿Necesita su hijo ayuda?

Usted conoce a su hijo mejor que nadie a su hijo. Al darle de comer, sostenerlo en brazos o hablarle, usted llega a conocer la personalidad de su hijo y cómo él responde a lo que sucede en su alrededor. A algunos niños no les gusta mucho ruido o parloteo. Asimismo, a algunos niños les gustan ciertos tipos de comida más que otros. Todos los niños son diferentes, igual que todos los adultos. A medida que usted llegue a conocer a su bebé, en caso de existir un problema usted sabrá cuando algo no está del todo bien.

Aunque los niños se desarrollan a ritmos diferentes, existen algunas pautas generales o indicadores basados en la edad que le indican a uno cuándo debe buscar ayuda si su hijo no ha alcanzado algunos de los logros típicos. Si usted cree que su hijo no se está desarrollando de manera típica, que da la apariencia de presentar un retraso en comparación con otros niños de su edad, o que no ha alcanzado ninguno de los logros dentro de los rangos de edad típicos, hable con el médico de su hijo.

Antes de hablar con el médico, asegúrese de llevar consigo un registro de sus observaciones y preocupaciones. Puede ser un cuadro o una lista por escrito en la que debe anotar:

• La edad de su bebé
• Qué es lo que le preocupa (lenguaje, caminar, comer, etc.)
• Los momentos específicos en los que usted observa el comportamiento que le preocupa: la hora o las horas durante el día (para ver si existe una correspondencia o una relación entre el comportamiento preocupante y ciertas horas o ciertas personas)
• Comportamientos o preocupaciones cuando su hijo se encuentra cerca de otras personas (indique si sus preocupaciones ocurren solamente en ciertas situaciones, en la presencia de otras personas, o en ciertos contextos sociales)

Cómo obtener la ayuda que necesita

Cuando hable con el médico de su hijo, lleve consigo sus apuntes escritos. Si se prepara adecuadamente por adelan-tado, tendrá la seguridad de no omitir nada importante y que sus preocupaciones serán escuchadas. Lleve copias para dejar con el médico.

Después de hablar con usted, es probable que el médico de su hijo solicite exámenes médicos y una evaluación a fondo. Usted puede pedir al médico que le remita a otro profesional para que pueda realizar una evaluación exhaustiva del desarrollo de su hijo. Aun cuando su médico recomiende que espere o que no se preocupe, puede ser necesario que insista en ello. Los posibles problemas o retrasos en el desarrollo deben ser abordados sin demora. El médico le dirigirá a los programas Child Find en el estado donde usted vive para iniciar un proceso formal de identificación y evaluación para efectos de una intervención temprana.

Conozca sus derechos

A usted le conviene saber que existen leyes federales y estatales para ayudarle a obtener ayuda para su hijo. La Ley de Educación para las Personas Incapacitadas (Individuals with Disabilities Education Act — IDEA) garantiza que los niños con incapacidades (en edad preescolar y mayores) recibirán "gratuitamente una educación pública adecuada en un ambiente que sea lo menos restrictivo posible". Una parte importante de la ley IDEA es la Parte C, la cual se refiere a un programa de intervención temprana para bebés y niños pequeños con incapacidades.

Esta ley se aplica a toda clase de retraso o incapacidad — física, del habla y el lenguaje, de la audición, cognoscitiva, del aprendizaje — que afecte la capacidad de un niño de aprender y avanzar a la par de otros niños de su edad. La ley está dirigida a garantizar que los niños y sus familias recibirán los servicios y la ayuda que requieren. Estos servicios normalmente son operados a nivel de estado a través de los departamentos estatales de educación y servicios sociales. Todos los estados tienen la obligación de participar. Todos los servicios de intervención se proporcionan en forma gratuita y están disponibles para las familias elegi-bles cuyos hijos requieren servicios especiales debido a las evaluaciones correspondientes.

Una vez que se le haya practicado una evaluación a su hijo, y si se ha hecho un diagnóstico al respecto, usted puede participar en un esfuerzo de equipo de profesionales para determinar la elegibilidad de su hijo. El equipo decidirá las clases de servicios que recibirá su hijo.

El proceso de realizar evaluaciones y reuniones para determinar la elegibilidad para recibir servicios a veces puede tardar varias semanas o incluso varios meses. Recuerde que usted es un miembro importante de este equipo y que usted es el mejor defensor y portavoz de su hijo.

Obtenga apoyo

Existen muchos servicios y grupos de apoyo que le pueden ayudar. Cada estado tiene una oficina o departamento de capacitación e información para padres que ayuda a los padres de niños con incapacidades o necesidades especiales. Si usted llama la oficina en su estado (puede encontrar la oficina más cercana llamando sin cargo al 1-888- 248-0822), ellos le dirán donde está localizada la oficina más cerca de usted. También existen muchos grupos de apoyo para padres. Estos grupos se forman para ayudar a los padres a avanzar en el proceso – a menudo aterrador y confuso – de lograr que se realice una evaluación a su hijo y obtener los servicios que requiere. Su mayor fuente de apoyo pueden ser otros padres.

Recuerde, usted es el principal defensor y fuente de apoyo de su hijo. Usted conoce a su hijo mejor que nadie. Cuanto más sabe acerca de los recursos y servicios que están disponibles para usted y su hijo, tanto más acertadas serán las decisiones que tome. Existen leyes, procedimientos y estructuras que le orientarán en su búsqueda de servicios que ayudarán a su hijo a desarrollarse y crecer, y a aprender al máximo grado de su capacidad.

Para más información

• Aprenda los signos. Reaccione pronto.1-800-CDC-INFO. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), actuando en colaboración con otras organizaciones, encabeza esta campaña dirigida a la comunidad de adultos que interactúan con niños pequeños para conocer las señales de posibles problemas con el crecimiento y desarrollo. La campaña ayuda a las personas a considerar otras áreas — adicionales al crecimiento y el desarrollo físico — que son importantes y que deberían ser exploradas. Cuanto más temprano se aborden los retrasos identificados, tanto mayor será la probabilidad de que su hijo reciba el tratamiento más adecuado y avance satisfactoriamente. El sitio Web "Aprenda los signos" tiene una herramienta interactiva que identifica logros y que permite a los padres a vigilar el desarrollo de su hijo, juntamente con muchos recursos y hojas informativas sobre diferentes condiciones del desarrollo.
• La Academia Americana de Pediatría (en inglés), tiene una sección llamada "Parenting Corner" que tiene toda clase de información sobre temas relacionados con la salud de los niños y una página Web específica sobre la identificación y la evaluación temprana de problemas del desarrollo (Early Identification/Developmental Screening) que proporciona información, incluidos folletos y publicaciones, tanto para padres como para los proveedores de cuidado de niños.
• Centros Estatales de Capacitación e Información para Padres y Centros Comunitarios de Recursos para Padres (en inglés), 1-888-248-0822 (sin cargo), financiados por la Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación, bajo del Departamento de Educación de los Estados Unidos. Estos centros para padres se establecen por mandato legal bajo la ley IDEA para servir a las familias de niños y jóvenes — desde el nacimiento hasta la edad de 22 años — que tengan cualquier clase de incapacidad: física, cognoscitiva, emocional o de aprendizaje. Ayudan a las familias a obtener educación y servicios adecuados para sus hijos incapacitados; se empeñan en mejorar los resultados educativos para todos los niños; capacitan e informan a padres y profesionales sobre una amplia variedad de temas; resuelven problemas entre familias y escuelas u otras instituciones; y establecen vínculos entre niños con incapacidades y los recursos comunitarios que pueden abordar sus necesidades.
• Centro Nacional de Información sobre el Cuidado de Niños (en inglés). Para obtener más información sobre la Ley de Americanos con Incapacidades y sobre cómo puede accesar los sitios Web de organizaciones que abogan por la educación y la atención médica de sus hijos.